Coyhaiquino de 5 años necesita más de $3 mil millones para frenar su enfermedad ,Tomás, el valiente niño que lucha contra la enfermedad más cara del mundo.
«Estamos en una carrera contra el tiempo», dice su familia, quienes iniciaron una campaña para reunir la millonaria suma.
a familia Ross Gómez lucha para obtener una inyección descubierta hace poco en Estados Unidos y que sanaría al pequeño. ¿Sabe cuánto cuesta?
Distrofia Muscular de Duchenne, ese fue el diagnóstico entregado en marzo pasado a Camila Gómez y Álex Ross, los papás del pequeño Tomás de 5 años.
La joven pareja se miró sin entender muy bien que significaba eso, después le explicaron lo que produce la enfermedad y lentamente sus rostros se fueron desencajando, para qué decir cuando le dijeron el costo del medicamento que deben administrar a su hijo: más de 3.500 millones de pesos, impagable para cualquier familia chilena.
El especialista les explicó que la Distrofia Muscular de Duchenne provoca un deterioro muscular progresivo y se manifiesta desde antes de los 6 años. Va a acompañada con síntomas como fatiga y problemas de aprendizaje y en lo físico con debilidad en piernas y pelvis, caídas frecuentes, dificultad para respirar y levantarse desde una posición.
Todo esto significa que cuando Tomás cumpla los 12 años es probable que no pueda caminar y deba usar una silla de ruedas y que cuando llegue a los 20 años se le manifieste alguna enfermedad cardiaca. En resumen, una persona con esta enfermedad podría vivir no más allá de 30 años.
Hace unos meses se descubrió un tratamiento y una cura, pero que significa un alto costo, se trata de la terapia génica que implica la administración de una inyección denominada Elevidys que detiene la progresión de la enfermedad. La inyección se aplica sólo una vez en la vida.
“Lo lamentable es que el costo de esta inyección es de 3.500 millones de pesos”, dice Camila Gómez a Diario Regional Aysén, claramente una cantidad que no cualquier familia posee para ayudar a mejorar la calidad de vida de un hijo.
Campaña por Tomy
La familia Ross Gómez llegó en marzo a Coyhaique, provenientes desde Temuco, con las expectativas de iniciar una nueva vida junto a sus hijos, pero al poco tiempo llegaron las malas noticias sobre la salud de su hijo mayor Tomás.
El joven matrimonio, con la ayuda de otras personas que se sensibilizaron con el caso, iniciaron una campaña a través de las redes sociales para lograr una solución y darle un mejor futuro a Tomás, un niño normal, alegre y de mucha personalidad, pero que a su corta edad no entiende ni vislumbra el delicado futuro que le aguarda si no dispone de Elevidys, la inyección más cara del mundo.
